Los cuidadores informarles de un paciente VIH/SIDA

Porrúa publica “Emergencia del cuidado informal como sistema de salud”, de Bertha Ramos del Río.

Por Juan Pablo García Vallejo

Diario de Ecatepec, México (Noti Sida).- Acaba de aparecer una investigación sobre un aspecto poco conocido en México en la escena del VIH, que es el reconocimiento institucional y social de la importancia de cuidar la salud de los cuidadores informales que atienden a enfermos con enfermedades crónicas o discapacitantes, casi siempre realizado por familiares sin preparación alguna, generalmente mujeres.

“La atención en el hogar de un enfermo o persona con dependencia ha sido cada vez mayor, lo que ha hecho que las instituciones de salud identifiquen al hogar como un escenario en el cual extender el cuidado de los enfermos, y a la familia como un elemento fundamental que ha de realizarlo, particularmente las mujeres. Esta acción ha tenido como resultado menores estancias hospitalarias por altas tempranas y un impacto financiero favorable para el Sistema Institucional de Salud en su conjunto.”

Esta significativa compilación de investigaciones se titula Emergencia del cuidado informal como sistema de salud, de Bertha Ramos del Río, publicado por la editorial Miguel Ángel Porrúa.

Además de tratar este invisible problema con ejemplos de su tratamiento en Europa y Norteamérica y afrontar sin titubeos la cuestión jurídica del cuidador informal para que reciba un salario por su trabajo de atención a enfermos crónicos discapacitante.

Desde que apareció el SIDA como pandemia, siempre el cuidado de los familiares de los pacientes con VIH ha sido importante para su calidad vida y tiempo de vida, pero es hasta ahora que se reflexiona en los cuidadores informales, esas enfermeras hechizas que cuidan a nuestros parientes enfermos. Lo relevante de esta investigación es que promueve un pago asalariado por esta actividad informal.

“Se sustenta en el trabajo no remunerado en el que predomina la participación de las mujeres, con frecuencia “invisible” para las sociedad y las instituciones, ya que el trabajo implica la promoción y mantenimiento de la salud en los hogares pero no tiene traducción en términos de productividad económica. Tradicionalmente el cuidado dentro o fuera del hogar se ha desempeñado principalmente por las mujeres del grupo social o familiar al que pertenecen”.

El cuidador informal es el tercer nivel de atención de salud, luego de la atención profesional, el propio cuidado del paciente y la ayuda de sus familiares. Este cuidador informal no es un Boddie, un voluntario que ayuda a los seropositivos, porque el papel de cuidador informal es una situación impuesta por las circunstancias de tener una pariente afectado por una enfermedad crónico degenerativa. El VIH es considerada una nueva enfermedad discapacitante y que requiere de un cuidador informal por largos periodos sobre todo en crisis, recaídas y en la etapa del SIDA, cuando se pierde mucha autonomía y habilidades.

Y a pesar de que no están capacitados, estos cuidadores informales ofrecen distintos tipos de ayuda.

* Cuidados sanitarios. Este tipo de cuidados suponen una relación y contacto directo en la atención física de la persona dependiente, y consisten en ayudar al paciente en tareas tales como vestirse, comer asearse, control de esfínteres.

*Cuidado instrumental. Son ayudas que proporciona el cuidador facilitando la realización de la persona dependiente con el entorno y que está no puede realizar por sí sola, tales como: limpiar, planchar, comprar, el uso de electrodomésticos, realizar pequeñas reparaciones, manejar el dinero y los bienes, controlar la toma de medicamentos, manipular materiales, objetos y utensilios.

* Acompañamiento y vigilancia. Son apoyos que proporciona el cuidador al acompañar a la persona dependiente para salir fuera del Hogar, realizar visitas, acudir a reuniones., llevarlo a la citas médicas y estudios de laboratorio, etcétera.

* Apoyo emocional y social. Es aquel apoyo en el cual el paciente puede encontrar en el cuidador comprensión, afecto, tolerancia, además de fungir como enlace en al relación interpersonal del paciente con las otras personas que le rodean, etc.

El cuidado de la salud de la cuidadora del enfermo crónico dependiente apenas comienza a ser estudiado en México, pero ya el IMSS desde 1997, con el Programa Atención en el Hogar para el Enfermo Crónico (APEC), y el ISSSTE en la Escuela Nacional sobre Estudios y Atención al Envejecimiento, capacitan a los familiares de estos enfermos para que les den mejor atención y les otorgan un diploma de cuidadores profesionales para que sus servicios sean remunerados con otras personas o familiares.

El impacto en la salud del cuidador es más psicológico que físico, por el llamado síndrome de Desgaste Agotamiento o Burning ou,por lo que cuando la atención al paciente por la familia entra en crisis, otra persona tiene que suplir al cuidador.

“Se ha demostrado que el cuidado y asistencia de personas dependientes supone una fuente de estrés importante para el cuidador, máxime si atiende a enfermos con enfermedades crónicas o agudas incapacitantes y generadoras de dependencia (demencias, cáncer, SIDA, esclerosis múltiple, Parkinson, nefropatías diabéticas, trastornos psiquiátricos, etcétera).

Para disminuir el estrés del cuidador informal se recomienda que recupere su tiempo libre y lo utilice en actividades de descanso y recreativas.

Una conclusión de esta investigación es que los cuidadores informales seguirán siendo importantes en la triada equipo médico-paciente-cuidador informal. A estos trabajadores informales que cuidan a enfermos en las casas se les debe remunerar y por supuesto capacitar; pero esto en términos de leyes tardará mucho tiempo. (Febrero 12/2009)

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